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Alzheimer Disease International, il rapporto: i servizi sanitari rivolti alla demenza devono essere riformati

07/11/2016 10:25

Il rapporto denuncia che i casi di demenza continuano a non essere sufficientemente diagnosticati, oltre alla mancanza di assistenza sanitaria integrata e continuativa, esortando la politica a concentrarsi sui servizi di assistenza primaria

Dal nuovo rapporto di Alzheimer Disease International pubblicato dai ricercatori del King’s College di Londra e della London School of Economics and Political Science (LSE) è emerso che la stragrande maggioranza delle persone affette da demenza deve ancora ricevere una diagnosi e il documento ha quindi invocato una trasformazione globale del settore sanitario. Inoltre, il testo afferma la necessità di strategie incentrate sulla prevenzione e la valutazione dei fattori di rischio, pur riequilibrando al contempo l’assistenza primaria non specialistica.

http://www.euractiv.com/section/health-consumers/news/rising-dementia-in-the-eu-causes-alarm

 Diagnosi e costi

 Il rapporto intitolato “Come migliorare l'assistenza sanitaria delle persone con demenza” ha lanciato l’allarme sul continuo incremento dei casi di demenza in tutto il mondo, le cui stime triplicano entro il 2050. Un aspetto particolarmente delicato sono i bassi livelli di diagnosi di demenza che impediscono ai pazienti di avere accesso alla cura e al trattamento. I ricercatori hanno rilevato che circa la metà delle persone affette da demenza (40-50%) nei Paesi ad alto reddito, e uno su dieci o meno (5-10%) nei Paesi a basso e medio reddito, hanno ricevuto una diagnosi.

Nei Paesi ad alto reddito i costi dell'assistenza sanitaria sono più elevati per le persone affette da demenza rispetto al gruppo di controllo di età confrontabile, e una parte sostanziale dei costi deriva dal ricovero ospedaliero.

Gilles Pargneaux, eurodeputato francese del Gruppo dell'Alleanza progressista di Socialisti e Democratici al Parlamento Europeo, ha recentemente informato EurActiv che la demenza ogni anno costa all’Europa 123 miliardi di euro in termini di spese mediche e di assistenza sociale.

Secondo il rapporto, il cambiamento radicale nel modo in cui l'assistenza sanitaria viene prestata alle persone che convivono con la demenza dovrebbe puntare maggiormente sull’assistenza primaria non specialistica. "Un maggiore coinvolgimento del personale di assistenza primaria non specializzato può sbloccare la capacità per soddisfare la crescente domanda di cura della demenza, e potrebbe ridurre il costo delle cure per persona fino al 40%”, riporta la relazione. Il personale di assistenza primaria è composto da medici non specialisti e infermieri radicati nella comunità, che rappresentano generalmente il primo punto di contatto con il sistema sanitario.

Assistenza sanitaria di base

Martin Prince, autore principale del rapporto del King’s College di Londra, ha spiegato a EurActiv che è improbabile che gli attuali modelli specialistici di cura della demenza (in cui geriatri, neurologi e psichiatri stanno prestando assistenza) possano essere estesi fino a gestire il crescente numero di casi - soprattutto nei Paesi a basso e medio reddito. “È stato dimostrato che quando i medici di base si assumono la responsabilità per la cura della demenza possono raggiungere risultati simili agli specialisti [...] Gli infermieri possono essere case manager ed eseguire valutazioni e revisioni diagnostiche", ha affermato.

Prince ha spiegato che la formazione è fondamentale se i medici di base dovranno assumere un ruolo maggiore nella cura della demenza, e questo è possibile attraverso la definizione di un chiaro “percorso” per la cura della demenza, con ruoli definiti per la collaborazione di medici di base, specialisti e altre figure nel supporto di una nitida gestione dei casi.

“Gli specialisti dovranno assumere un ruolo di primo piano nella formazione e supervisione dei non specialisti in attività più generali [...] Nei Paesi con poche risorse è necessario un maggiore impegno per rafforzare l'assistenza sanitaria primaria. Questi sono gli elementi che devono essere contenuti in un piano nazionale sulla demenza, con finanziamenti stanziati, in ogni Paese", ha osservato, manifestando la necessità di ulteriori ricerche per definire il sistema, oltre che il cambiamento culturale per inserirlo nell’assistenza sanitaria di base.

Il professor Craig Ritchie, direttore del Centre for Dementia Prevention presso l'Università di Edimburgo, ha illustrato a EurActiv che l’assistenza primaria o non specialistica ha due ruoli principali: uno legato alla diagnosi e un altro relativo alla prevenzione. “Ancora molte persone nel mondo non hanno ricevuto una diagnosi di demenza e convivono con questa condizione; penso che l'assistenza primaria abbia un ruolo particolare nell’avanzamento di queste diagnosi", ha ribadito. "Per esempio, dobbiamo indagare le migliori prassi nell’arco dell'intera evoluzione della malattia, l’insorgenza precoce forse richiede una valutazione più specialistica nella diagnosi, ma nel corso della malattia le cure primarie sicuramente avranno un ruolo molto importante, se non fondamentale", ha osservato.

Per quanto riguarda la prevenzione ha sottolineato che, nonostante l’opportuna concentrazione sullo sviluppo di nuovi farmaci, probabilmente c’è molto da fare nella modifica dei comportamenti a rischio, come la promozione di una dieta migliore, l’esercizio fisico e uno stile di vita più sano. "Chiaramente, i medici di base rivestono un ruolo in quest’ambito come in altre patologie croniche,  quali il diabete o malattie cardiache […] Quindi, non solo partecipano alla diagnosi, ma hanno anche una funzione molto importante in termini di prevenzione e mantenimento della salute del cervello”.

Che cosa può fare la famiglia?

Secondo Ritchie, le famiglie giocano un ruolo critico in quanto direttamente colpite dalla malattia di un caro. Vivere con una persona affetta da demenza potrebbe avere importanti ripercussioni sul benessere di chi la segue, che per esempio potrebbe avere la necessità di smettere di lavorare da unire alla difficoltà di assistere al progresso della malattia di una persona cara.

"La famiglia potrebbe anche contribuire a individuare i primi sintomi, quindi deve essere incoraggiata e avere l'opportunità di richiedere assistenza e accertamenti in caso di preoccupazione per la memoria di una persona cara, e il primo punto di contatto è spesso il medico di base", ha sottolineato, aggiungendo che i membri della famiglia dovrebbero anche essere parte di tutto il processo di terapia e di intervento, e in tal modo ottimizzare la cura. "Una buona cura deve anche riflettere e gestire le esigenze dei membri della famiglia che possono aver sviluppato bisogni propri in ambito di salute fisica e mentale nel loro ruolo assistenziale", ha concluso.

La sensibilizzazione nell'Ue

 

L'indagine più recente per quanto riguarda lo stato di cura della demenza in Europa ha mostrato che la metà delle persone che assistono familiari trascorre almeno 10 ore al giorno a badare a un caro e solo il 17% ritiene che il livello di cura riservata agli anziani nel proprio Paese sia buono. Essi hanno inoltre rilevato che le informazioni ricevute al momento della diagnosi erano "inadeguate", e hanno sollecitato la fornitura di maggiori dettagli sui trattamenti farmacologici.

Quattro su cinque desiderano una migliore informazione sui servizi di supporto e aiuto, e solo due su cinque sono stati messi al corrente dell'esistenza di un’associazione locale per la lotta all’Alzheimer. "Forse è più preoccupante che oltre la metà non ha accesso a servizi come assistenza domiciliare, assistenza diurna o residenziale/casa di cura, e quando questi servizi sono disponibili, molti sono a carico della famiglia”, si legge nella relazione.

Un altro rapporto sulla “Mappatura delle comunità dementia-friendly in tutta Europa", commissionato dalla iniziativa europea delle fondazioni sulla demenza (EFID) e realizzato dalla Mental Health Foundation (un’organizzazione non governativa britannica) nel 2014 e nel 2015, ha formulato la necessità di comunità dementia-friendly in tutta Europa. In particolare, il rapporto puntava alla divulgazione di informazioni pratiche per sostenere le buone pratiche su ambienti sostenibili, inclusivi e di sostegno per le persone che convivono con la demenza e i loro accompagnatori. 

Tra i risultati, i ricercatori hanno suggerito che le persone affette da demenza dovrebbero essere incluse e attivamente coinvolte nelle comunità in cui vivono. Peraltro, è stato sottolineato il bisogno di sensibilizzazione sulla demenza poiché "informazioni poco chiare possono essere fuorvianti e inavvertitamente rischiare di aggravare la stigmatizzazione".





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