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di Sarantis Michalopoulos

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Alzheimer Europe, serve un approccio olistico alle forme di demenza

03/11/2016 08:00

Il morbo di Alzheimer e altre forme di demenza sono diagnosticate in maniera insufficiente nella maggior parte dei Paesi europei, e secondo le stime, tra la metà e i due terzi delle persone affette non consta di una diagnosi formale

Jean Georges è il direttore esecutivo di Alzheimer Europe, organizzazione no-profit che punta al miglioramento della cura e del trattamento dei malati di Alzheimer. Nell'intervista concessa a Sarantis Michalopoulos di EurActiv illustra come affrontare una patologia che pone sfide sempre più importanti.

Domanda. Secondo il Rapporto Mondiale Alzheimer 2016 la demenza colpisce 47 milioni di persone in tutto il mondo, e questo numero è destinato a triplicarsi entro il 2050. Quali sono le ragioni alla base? L’attuale sistema di assistenza per la demenza dovrebbe essere riprogettato?

Risposta. L'età è il principale fattore di rischio per la malattia di Alzheimer e, per questo motivo, il numero di persone colpite è in aumento con il progressivo invecchiamento della popolazione. Alzheimer Europe stima che 8,7 milioni di individui attualmente convivano con il morbo di Alzheimer o un altro tipo di demenza nella sola Unione europea.

Nel 2008 un gruppo di ricercatori ha calcolato che per ogni soggetto affetto da demenza nell'Unione europea il costo è di 22 mila euro l’anno, con grandi variazioni attraverso l’Ue in quanto la stima dei costi sociali è 8 volte superiore nel Nord Europa rispetto all’area Orientale. Tuttavia, è indubbio che il crescente numero di persone affette da demenza in tutti i Paesi europei ponga gravi sfide alla sostenibilità degli attuali sistemi sanitari e di assistenza.

Per questo motivo, Alzheimer Europe e le organizzazioni nazionali affiliate sono attivamente impegnate nella promozione del riconoscimento della demenza in quanto questione prioritaria per la salute pubblica a livello europeo e nazionale.

D. Un nuovo approccio alla demenza rilancerà la sostenibilità economica nonché le questioni di accessibilità. È politicamente appetibile affrontare questa situazione? Crede che i politici europei comprendano la gravità del morbo di Alzheimer e delle altre forme di demenza?

R. Alzheimer Europe è incoraggiata dal crescente numero di politici europei che hanno sostenuto la nostra campagna nel corso degli ultimi anni. Nel 2007 un piccolo gruppo di membri del Parlamento europeo ci ha aiutato nella creazione dell'Alleanza europea per l’Alzheimer, che da allora è cresciuta fino a vantare 127 deputati provenienti da 27 Paesi dell'Ue.

Grazie al loro sostegno si è così rafforzata la consapevolezza, la necessità di una maggiore collaborazione europea è stata riconosciuta e abbiamo osservato una serie di presidenze Ue fare ulteriori progressi. Una delle prime è stata la presidenza francese dell'Unione europea nel 2008, che ha organizzato la prima Conferenza della Presidenza dedicata alla malattia di Alzheimer, che ha portato all’istituzione del programma congiunto per la ricerca delle Malattie Neurodegenerative (JPND) e l'adozione da parte della Commissione europea dell’Iniziativa europea sulla malattia di Alzheimer.

Da allora, le presidenze di Italia (2014), Lussemburgo (2015) e Paesi Bassi (2016) hanno continuato a dedicare la propria attenzione alla demenza, e l’attuale presidenza slovacca organizzerà una conferenza il 29 novembre dal titolo "La malattia di Alzheimer - epidemia del terzo millennio - siamo pronti ad affrontarla?”.

D. Secondo lei, che tipo di iniziative dovrebbero essere sostenute a livello europeo al fine di porre sotto controllo questa malattia cronica?

R. Dal 2006 conduciamo una campagna perché la demenza sia riconosciuta come una priorità europea. Nelle nostre Dichiarazioni di Parigi (2006) e di Glasgow (2014) abbiamo invocato lo sviluppo di strategie nazionali in tutti i Paesi europei, così come lo sviluppo di un piano d'azione europeo.

Tale piano d'azione o strategia comunitaria dovrebbe essere composta da due elementi fondamentali:

1. Da un lato, l'Unione Europea dovrebbe sviluppare un programma di ricerca globale e olistica, che includa e supporti tutti i tipi di ricerca (di base, clinica, psico-sociale, sulla cura, la sanità, epidemiologica, i regimi sanitari e l’economia sanitaria). Il finanziamento per la ricerca sulla demenza dovrebbe essere sostanzialmente incrementato e meglio coordinato a livello europeo.

2. Dall’altro, l'Unione europea dovrebbe promuovere la collaborazione tra i ministeri della sanità e degli affari sociali e incoraggiarli a imparare gli uni dagli altri attraverso lo scambio di informazioni sulle iniziative innovative e le buone pratiche esistenti. 

Auspichiamo inoltre la nomina di un coordinatore per il trattamento della demenza a livello di Commissione europea e l'ulteriore sviluppo del gruppo governativo di esperti sulla demenza.

D. Il Consiglio dell'Unione europea ha esortato gli Stati membri a elaborare strategie nazionali per affrontare questa situazione critica, così come a promuovere la collaborazione multilaterale. Qual è lo stato dell’arte? Quali Paesi hanno compiuto notevoli progressi e quali sono ancora in ritardo?

R. Alzheimer Europe ha accolto con favore gli sforzi della presidenza lussemburghese, che ha portato all'adozione da parte dei ministri della sanità di Conclusioni della Presidenza molto ambiziose sul “Sostegno degli individui che convivono con la demenza", in cui si fa richiesta di una maggiore collaborazione europea e lo sviluppo di strategie nazionali. Con grande soddisfazione i ministri della sanità hanno così dato un chiaro sostegno alla nostra campagna.

Quando abbiamo lanciato l’appello per la creazione di strategie nazionali per la demenza, nel 2006, la Francia era l'unico Paese dell'Unione europea ad avere un molto modesto piano d’azione. Il numero di Paesi con simili piani in vigore ha continuato a crescere e attualmente esistono strategie per il trattamento della demenza o le malattie neurodegenerative in Austria, Belgio, Cipro, Repubblica Ceca, Danimarca, Grecia, Irlanda, Italia, Lussemburgo, Malta, Paesi Bassi, Norvegia, Slovenia, Spagna, Svizzera e Regno Unito (con distinte strategie per Inghilterra, Irlanda del Nord e Scozia).

Naturalmente le variazioni sono enormi tra i Paesi per quanto riguarda il contenuto, il finanziamento e il monitoraggio di queste strategie. Invece, alcuni Paesi sprovvisti di strategie fanno però affidamento su linee guida molto complete o programmi di ricerca senza che questi siano stati formalizzati in un quadro strategico.

D. Cosa dovrebbe essere fatto al fine di migliorare la diagnosi delle forme di demenza? È soddisfatto delle iniziative di ricerca intraprese a livello comunitario?

La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza continuano a essere diagnosticate in modo insufficiente nella maggior parte dei Paesi europei. Le nostre associazioni nazionali hanno stimato che tra la metà e i due terzi delle persone affette da demenza non ha una diagnosi formale. Inoltre, la ricerca ha dimostrato che le diagnosi arrivano nelle fasi avanzate della malattia e che la diagnosi tempestiva rimane l'eccezione, piuttosto che la regola.

Tuttavia, i Paesi che hanno adottato strategie nazionali hanno tutti identificato la diagnosi tempestiva come area prioritaria fondamentale. Le campagne di sensibilizzazione dovranno quindi essere indirizzate a tutta la popolazione per identificare i primi sintomi e ai medici di base per garantire la diagnosi da parte loro o il ricorso agli specialisti.

Inoltre, la diagnosi tempestiva è stata il fulcro di ALCOVE, la prima azione comune sulla demenza che ha dato origine alle raccomandazioni che dovrebbero essere recepite dai ministeri della salute. La nuova azione comune sulla demenza (2016-2018) coordinata dal governo scozzese si sta basando su queste raccomandazioni per promuovere ulteriormente i modelli per la diagnosi tempestiva.

Allo stesso modo, diversi progetti finanziati dall'Ue si concentrano sullo sviluppo di nuovi metodi diagnostici o sul confronto tra strategie diagnostiche. Alzheimer Europe è lieta di essere partner di un nuovo progetto finanziato dall’IMI dal titolo "MOPEAD - Modelli per l'impegno del paziente nella malattia di Alzheimer", che comparerà diversi approcci per identificare strategie che portino alla tempestiva identificazione e alla diagnosi.

Sosteniamo pienamente la campagna per una diagnosi tempestiva della malattia di Alzheimer e delle forme di demenza, ma sottolineiamo che la diagnosi tempestiva debba sempre essere accompagnata da un adeguato supporto post-diagnostico (informazioni sull'associazione locale o nazionale per l’Alzheimer, accesso a cure e interventi psicosociali, gruppi di sostegno, pianificazione anticipata delle cure e direttive anticipate, possibilità di partecipare ad attività di ricerca e studi clinici).





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