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di Sarantis Michalopoulos

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Le persone affette da demenza: possiamo ancora dare un contributo a questa società

08/11/2016 11:10

L’assoluta necessità di una strategia europea per affrontare la crescente diffusione delle forme di demenza è il messaggio promosso dalle persone affette da questa malattia a EurActiv, che sottolineano di avere un ruolo importante da svolgere nel campo della ricerca e della società civile

Helen Rochford-Brennan, presidente dell’Irish Dementia Working Group e membro dell’European Working Group of People with Dementia, e Hilary Doxford, volontaria presso Alzheimer’s Society in Inghilterra e membro dell’European Working Group of People with Dementia, si sono raccontate a Sarantis Michalopoulos di EurActiv in occasione della 26esima Conferenza annuale di Alzheimer Europe a Copenhagen.

Domand. Com’è stata la vostra esperienza personale al momento della diagnosi di demenza?

Helen: Quando mi è stata diagnosticata è stato uno shock, un disastro per me, perché non ero preparata. Stavo ancora lavorando, stavo progettando il mio pensionamento, mi stavo godendo la vita ed ero molto impegnata nella mia comunità e nei consigli di molte organizzazioni. Mi ha sconvolto. E suppongo che per me la cosa più difficile sia stata rinunciare a tutto questo.

Hilary: Mi ci sono voluti 6-7 anni per ottenere una diagnosi. Sapevo che c'era qualcosa che non andava a livello cerebrale sette anni prima della diagnosi. Sono tornata dal mio medico di base più volte in quel periodo di transizione, e quando ho avuto la diagnosi non è stata una sorpresa per me perché sapevo che qualcosa non andava. Non è la diagnosi che desidereresti sentire, ma in qualche modo è stato un sollievo capire e sapere quali fossero i miei problemi. Anche se sto ancora lavorando ora, ha un enorme impatto sulla mia vita.

Helen: Rinunci a tutto. Ti svegli una mattina, e non hai altro che isolamento. Non hai un lavoro, devi dimetterti come ho fatto da tutte le organizzazioni in cui eri impegnato. Ero occupata a tempo pieno, queste sono cose difficili. Come comunicarlo alla famiglia? Mio marito spesso dice di volere un po’ della Helen di prima e non la Helen di adesso. Dopo la diagnosi sei molto solo.

D. Che tipo di supporto post-diagnostico vi è stato offerto e come potrebbe essere migliorato il sostegno alle persone affette da demenza? Quali dovrebbero essere le priorità principali?

Helen: Prima di tutto, non esiste una cura, nessuna medicina. Avevo meno di 65 anni e non esisteva alcun sostegno post-diagnostico per me. Non c'era nulla, assolutamente nulla. Così sono andata a casa, non avevo nessuno a cui rivolgermi. Il medico di base è stato solidale, i farmacisti capiscono la mia malattia, ma a parte questo non ho avuto nessuno e mi ci è voluto molto tempo per accettarla. Ero pienamente consapevole della stigmatizzazione legata a questa malattia.

Hilary: Per me è stato lo stesso, non vi era alcun supporto. Ero da sola quando ho ricevuto la diagnosi, non avevo confessato a mio marito le mie preoccupazioni. Così, quando sono tornata casa e gliel’ho detto è stato un vero e proprio shock per lui. In realtà, il modo in cui gliel’ho detto è stato davvero brutto perché non ci avevo pensato. Non lo avevo preparato per questo. Quando ho ricevuto la diagnosi, mi è stato proposto un appuntamento successivo per portare mio marito con me. Successivamente mi è stato detto di tornare dopo un anno o di prenotare una visita in caso di problemi. Questo non è sostegno. Un anno è un periodo troppo lungo. Questa malattia può progredire molto rapidamente per alcune persone. Infatti, al momento della diagnosi mi è stato detto di avere da 18 mesi a 2 anni di tempo prima di avere bisogno di una consistente assistenza. E un medico specialista mi diceva di tornare nel giro di un anno? Si tratta di metà del periodo di tempo che mi ha indicato mi resta prima di diventare impotente. Ma si è sbagliato perché sono passati 4 anni oggi e sto ancora bene. Nessun sostegno di alcun genere. 

Helen: Lo specialista diceva a mio marito di cercare di non farmi deprimere, ma ha mai detto come? Tutto è passato ora. Un giorno mi ha suggerito di fare visita a Alzheimer’s Society, pensava potesse essere d’aiuto e così sono andata, ed era vero. Luce fu. Considerando il mio background, un infermiere mi ha consigliato di concentrarmi sulla ricerca. Un’amico ha sentito alla radio che un professore cercava persone da coinvolgere nella ricerca e mi ha dato il suo nome. Mio figlio ha insistito che gli scrivessi una lettera, ma non sapevo cosa dire. Alle undici di sabato sera ci siamo messi a scrivere. La mattina seguente alle 9:00 il professor Robinson è venuto da me. Dopo un lungo periodo di tempo questo è stato il primo passo che mi ha fatto uscire di casa, che mi ha fatto capire che poteva esserci ancora una vita per me.

D. Come siete state coinvolte dall’European Working Group of People with Dementia (EWGPWD)? Partecipate anche alla sensibilizzazione a livello nazionale?

Helen: Sono diventata membro del gruppo di ricerca che lavora in Irlanda ed esiste da 4 anni. Da lì, sono stata nominata presidente poco dopo l’iscrizione, credo. 

D. Perché forse te lo meritavi.

Helen: Forse! Immediatamente ho creato delle strutture e dopo sono stata nominata membro dell’European Working Group of People with Dementia (EWGPWD). Tutte queste sono state meravigliose e illuminanti esperienze e mi hanno ridato la speranza di vivere e dare un contributo alla società.

Hilary: Per me è stato simile. La mia prima domanda dopo la diagnosi è stata quanto tempo mi rimanesse. La seconda domanda: in quale ricerca posso essere coinvolta? E il neurologo mi ha risposto di non saperlo. Sono andata sul sito britannico di Alzheimer’s Society, ho visto che avevano una rete di volontari e ho aderito. Ora sono Ambassador for the Society e mi sono unita all’EWGPWD. Come Helen. Felicità e speranza sono tornate nella mia vita. Ora staremo a vedere. Le cose stanno gradualmente cambiando.

D. Che altro si può fare a livello europeo e nazionale per migliorare la vita delle persone affette da demenza?

Helen: Prima di tutto, ogni Paese dovrebbe definire una strategia nazionale per la demenza. Ma non limitarsi ad averla, deve essere attuata. Inoltre servirebbe una strategia europea. È la malattia con lo sviluppo più rapido a livello globale, non esiste una cura, e dobbiamo indagare come realizzarla. Anche se c’è troppa ricerca in corso sono ottimista sul fatto che qualcosa sta per accadere. Ma abbiamo sicuramente bisogno di una strategia europea. In ogni aspetto della ricerca, le persone affette da demenza dovrebbero essere coinvolte perché abbiamo l'esperienza e la conoscenza.

Hilary: Concordo pienamente. L'Organizzazione Mondiale della Sanità sta avviando la definizione di un framework. Auspicabilmente le società e i governi nazionali inizieranno quindi a fare qualcosa. È fantastico che sia all'ordine del giorno su questo piano. Il vero lavoro è fatto sul territorio. Le persone che se ne occupano ogni giorno hanno bisogno di risorse e strategie che rendano il loro lavoro più agevole e più efficace.

D. Come possono le parti interessate, tra cui politici, medici e scienziati, impegnarsi di più nei confronti delle persone affette da demenza nel campo della ricerca e delle politiche in materia? 

Helen: Una delle principali difficoltà che noi persone affette da demenza dobbiamo affrontare è che la maggior parte ha sacrificato la carriera e il lavoro. Quindi, una sorta di pensione o di un'indennità di invalidità. Quando necessario, vorremmo in particolare che alle grandi conferenze le case farmaceutiche valutino una sorta di onorario perché se fai un lungo viaggio e vuoi comprarti una bottiglia d'acqua potresti dimenticarlo. Io lo dimenticherei. Io dimenticherei che avrò bisogno di qualcosa che mi dimenticherò di fare. Le spese devono essere pagate. La maggior parte delle volte viaggio da sola. Vogliamo essere apprezzati e rispettati come persone che possono dare un contributo. Io sono sempre la stessa Helen di prima della diagnosi. Voglio contribuire per quanto posso.

Hilary: Dobbiamo costituire gruppi di lavoro composti da persone affette da demenza e quello europeo è ottimo. Ne stiamo fondando uno in Inghilterra ora, ma a ogni Paese ne serve uno. Dobbiamo sviluppare reti di persone affette da demenza, il che sarà un bene per noi, per i professionisti. Le persone affette da demenza necessitano dell’accesso a un gruppo in cui sia garantita l’assistenza di cui hanno bisogno.





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